Texto e fotos por Thiago Leão | ASCOM SINDSEMP
Em uma manhã de quinta-feira, o pequeno Henrique, de 5 anos de idade, costuma cumprir uma maratona de consultas em diversas especialidades, que incluem fonoaudióloga, nutricionista e psicóloga, além de ir à escola à tarde. Tudo isso é feito em quatro bairros diferentes de Aracaju/SE num único dia.
Henrique é filho de Alex Estevam, Analista do Ministério Público de Sergipe (MPSE) lotado no Grupo de Apoio Operacional. Desde setembro de 2019, a família empenha-se no acompanhamento multiprofissional de Henrique. Foi nessa época que Alex e sua esposa, Clarissa, receberam o diagnóstico que ainda carece de informação entre a população: o Transtorno do Espectro Autista (TEA).
Tecnicamente, o TEA pode ser descrito como uma condição de desenvolvimento neuroatípico em que se apresenta comprometimento na comunicação e interação social, associado a padrões de comportamento restritivos e repetitivos. Acredita-se que atinja 1% a 2% da população e os primeiros sinais aparecem na primeira infância.
Hoje em dia, a comunidade médica classifica o grau de suporte necessário para a pessoa com TEA. Conforme explica a fonoaudióloga Izabella Souza, Henrique apresenta grau 3 – o que requer mais suporte para sua comunicação e desenvolvimento. “Aos 7 anos, ele ainda não fala. Por isso desenvolvemos outras formas de comunicação e estímulos para a fala. Aos poucos ele vem apresentando melhoras na forma de se expressar”, explica.
Definições científicas à parte, está no afeto a principal motivação para esse acompanhamento. Com o acompanhamento adequado e multidisciplinar, entretanto, grandes avanços podem ser percebidos. Alex destaca que, nas últimas semanas, seu filho deu um grande salto em desenvolvimento, provando o que a atenção adequada pode proporcionar pequenas conquistas diárias.
DESAFIOS E O MPSE
Além das especialidades já listadas na abertura dessa reportagem, Henrique também tem acompanhamento de psicopedagoga e fisioterapeuta, além de contar sessões de terapia ocupacional. Ao todo, são dedicadas 23 horas semanais a essas atividades. Tudo isso é realizado sempre pela manhã, já que ele vai à escola à tarde.
Isso reforça a necessidade de que o MPSE regulamente com máxima urgência o expediente especial para servidores e servidoras na condição de pessoa com deficiência ou com doença grave ou que possuam filhos ou dependentes nessa condição – o que inclui os pais e mães com filhos e dependentes com TEA na instituição.
Essa é uma das pautas do SINDSEMP para o ano de 2023. Desde meados de março, entretanto, a pauta de reivindicações dos Trabalhadores Efetivos da instituição esta travada. De acordo com Eduardo Carvalho Júnior, coordenador de Saúde dos Trabalhadores do SINDSEMP, essa urgência deve-se ao fato de que pode ajudar a reduzir o estresse e a ansiedade enfrentados pelos pais de crianças autistas.
“Cuidar de uma criança autista pode ser uma tarefa extremamente desafiadora e exigente e muitas vezes pode interferir na capacidade dos pais de trabalhar em horários convencionais. Ao oferecer um expediente especial, os pais podem ter maior flexibilidade para lidar com as necessidades de seus filhos sem ter que lidar com a pressão de cumprir um horário de trabalho rígido”, explica.
O último informe enviado ao SINDSEMP conta que há uma minuta de ato normativo para regulamentação desse expediente especial em fase de elaboração pela Diretoria de Recursos Humanos (DRH). O GED para acompanhamento desse pleito é 20.27.0192.0000084/2022-31. Também é possível acompanhar na aba de Reivindicações de 2023, na aba de Transparência no site do Sindicato.
“Acredito que o MPSE vai regulamentar o expediente especial”, completa Alex. Embora haja na instituição uma ambiente de compreensão em torno das necessidades de pais e mães de autistas, ele entende que a regulamentação traz mais segurança aos servidores que têm direito a esse benefício garantido pela Lei nº 13.370/2016.
“A regulamentação traz mais estabilidade. Temos que lidar com várias questões emocionais, frustrações e desgastes. Ter que lidar com tanta coisa ao mesmo tempo e ainda ter essa incerteza é uma preocupação a mais. É preciso previsibilidade para que o servidor beneficiado possa lidar com tanta demanda”, explica.
COMBATE À DESINFORMAÇÃO
Com a referência do dia 2 de abril como o Dia Mundial da Conscientização sobre o Autismo, Alex entende que é imprescindível disseminar informações para que se reduza o estigma social que envolve o autismo e outros tipos de condição neurosensorial atípicas. “Lidamos com medo e incertezas sobre o desenvolvimento, mas também com muito preconceito”, avalia Alex, que atribui à desinformação a causa para que haja esse estigma em torno de pessoas que apresentam o TEA.
Alex criou um grupo no Whatsapp que já conta com nove pais e mães de autistas e que são Servidores e Servidoras do MPSE. Lá, trocam informações e se organizam. “É um espaço pra gente se abraçar e para conscientizar o órgão”, diz. Interessados podem enviar mensagem para o contato funcional do SINDSEMP, pelo número 79 99180-0026. O Sindicato encaminhará seu contato para Alex incluir no grupo.
Com isso, tanto em âmbito privado, no seio familiar cheio de afeto e disciplina no acompanhamento ao pequeno Henrique, quanto em âmbito coletivo, a luta de cuidadores de crianças com TEA se amplifica através da conscientização. “Só se combate estigma social e preconceito com conhecimento”, finaliza Alex.
VEJA TAMBÉM
Na esteira dessa luta por conscientização e inclusão, vários filmes, séries e documentários estão disponíveis na internet de forma gratuita ou em serviços de streaming. O Portal Acesse publicou uma lista de algumas dessas atrações em que o assunto é discutido de forma inclusiva, fazendo como pessoas neurotípicas compreendam melhor os desafios relacionados ao TEA.
A lista, que pode ser acessada clicando ou tocando aqui, conta sugestões produções como Amor no Espectro, Arthur e o infinito, Em um mundo interior, Forrest Gump e Gilpert Grape – aprendiz de sonhador, entre outros.
Com grande sensibilidade, toda a neurodiversidade relacionada ao tema é abordada nesses títulos para que a sociedade possa conhecer mais sobre as particularidades de socialização de crianças, jovens e adultos no espectro. O SINDSEMP recomenda!